Mandy Funk, 37, ingat saat tubuhnya mulai mengkhianatinya.
Sebagai mahasiswa tingkat akhir, ia mulai mengalami episode di mana tubuhnya bertindak seolah-olah terangsang tanpa alasan. Kadang-kadang, katanya, ia merasa seperti ada saus pedas yang dioleskan di area genitalnya. Ia harus meninggalkan pakaian ketat dan menunggang kuda, yang merupakan kecintaannya sejak lama. Sering kali rasa sakitnya begitu hebat sehingga ia tidak bisa duduk.
Funk berjuang selama bertahun-tahun untuk menemukan dokter yang memahami gejala-gejalanya.
Akhirnya, ia mengetahui bahwa ia mengidap suatu kondisi yang disebut persistent genital arousal disorder (PGAD), yang menyebabkan ia harus menjalani perawatan. Funk, yang bersama suaminya, memiliki perusahaan kontraktor listrik di Goessel, Kansas, akhirnya berhasil mengembalikan hidupnya, setidaknya sebagian, ke jalur yang benar. Ia sangat senang karena bisa menunggang kuda lagi bersama anak-anaknya, meskipun ia terkadang masih mengalami kambuhnya penyakit.
Funk beruntung telah mendapatkan diagnosis dan bantuan, kata para ahli. Banyak dokter yang tidak menyadari gangguan tersebut, meskipun ada beberapa penelitian yang berkembang.
Kondisi ini baru mulai terungkap pada tahun 2001, ketika para peneliti di Robert Wood Johnson Medical School di Piscataway, New Jersey, menggambarkan pengalaman lima wanita dengan serangan gejala gairah yang tampaknya muncul begitu saja. Dalam laporan yang diterbitkan dalam Journal of Sex and Marital Therapy , penulis Sandra Leiblum dan Sharon Nathan mengidentifikasi ciri utama gangguan ini sebagai “gairah fisiologis yang terus-menerus tanpa adanya perasaan hasrat seksual yang disadari.”
Kondisi ini awalnya disebut “sindrom gairah seksual terus-menerus,” tetapi kemudian “seksual” diganti dengan “genital” karena sebenarnya tidak ada hubungannya dengan seks, kata Dr. Irwin Goldstein, seorang ahli urologi dan direktur San Diego Sexual Medicine.
Tidak lama setelah laporan tahun 2001, Leiblum, yang saat itu menjadi profesor psikiatri di Sekolah Kedokteran Robert Wood Johnson, menyimpulkan bahwa psikologi saja tidak akan menjelaskan semua gejala yang dialami kelima wanita tersebut. Leiblum mulai merujuk pasien ke Goldstein, yang saat itu merupakan spesialis disfungsi seksual di Universitas Boston.
Diperkirakan 1% hingga 4% wanita mungkin memiliki gejala gangguan tersebut, meskipun kejadiannya bisa jauh lebih tinggi, kata Caroline Pukall, seorang profesor psikologi di Universitas Queens di Kanada. Banyak wanita tidak merasa nyaman membahas topik yang mereka anggap pribadi, bahkan dengan dokter mereka, katanya. Masalah lainnya adalah kesulitan orang membayangkan gairah bisa menjadi hal yang buruk.
“Mungkin semua asumsi tentang bagaimana gairah seharusnya dirasakan,” kata Pukall. “Kebanyakan orang merasakan tubuh dan pikiran bekerja sama dengan cara yang sangat menyenangkan. Jadi, mereka tidak memiliki kerangka kerja untuk memahami hal ini.”
Pukall mengatakan hal itu mungkin membantu menjelaskan mengapa hanya sedikit orang di komunitas medis yang menyadari PGAD, seraya menambahkan, “Tentu saja, sebagian besar penyedia layanan perawatan primer belum pernah mendengarnya sama sekali.”
Untuk meningkatkan kesadaran, Goldstein dan pakar lainnya — termasuk dokter yang fokus pada disfungsi seksual, psikolog, dan terapis fisik — membentuk panel untuk berbagi apa yang telah mereka pelajari tentang PGAD.
Pada tahun 2021, panel tersebut menerbitkan sebuah laporan di Journal of Sexual Medicine , yang menawarkan peta jalan untuk menentukan kemungkinan penyebab dan perawatan untuk “kondisi kesehatan seksual yang sangat menyusahkan,” yang “mungkin lebih umum daripada yang diketahui sebelumnya,” tulis para penulis.
Mereka mencatat bahwa gejala mungkin pertama kali muncul di daerah vagina, daerah panggul, atau sumsum tulang belakang.
Menurut Goldstein dan rekan-rekannya, diagnosis PGAD, paling tidak, mengharuskan seorang wanita memiliki:
- Sensasi rangsangan genital yang terus-menerus atau berulang, tidak diinginkan atau mengganggu, dan mengganggu.
- Gejala yang berlangsung selama tiga bulan atau lebih.
- Sensasi yang tidak dapat dikaitkan dengan minat, pikiran, atau fantasi seksual apa pun.
- Rasa berdengung, geli, terbakar, berkedut, gatal atau nyeri, disertai sensasi terangsang. Meskipun sensasi tersebut paling sering dirasakan di klitoris, sensasi tersebut juga dapat dirasakan di vulva, vagina, uretra, kandung kemih, dan lokasi lain di sekitar panggul.
Laporan tahun 2021 memuat temuan dari studi MRI fungsional kecil yang menganalisis pemindaian otak tiga wanita dengan PGAD dan 12 relawan sehat. Relawan sehat diminta untuk memikirkan seks saat berada di dalam mesin, dan mereka yang mengalami PGAD dipindai saat mereka merasakan gejala kondisi tersebut.
Area otak yang menyala ketika relawan sehat memikirkan seks, lobulus parasentral , juga bersinar jauh lebih terang ketika wanita dengan PGAD menunjukkan gejala.
PGAD terutama merupakan masalah sensasi yang tidak diinginkan dan tak henti-hentinya yang masuk ke otak, kata Goldstein. Sementara lobulus parasentral memiliki fungsi lain, dalam konteks PGAD, lobulus tersebut merupakan wilayah sensorik utama otak yang terlibat dalam pemrosesan informasi dari area urogenital, seperti klitoris, vulva, dan perineum; organ panggul, termasuk kandung kemih, uretra, vagina, serviks, dan rektum; dan tungkai bawah, terutama jari-jari kaki, katanya.
Baru-baru ini, sebuah studi kecil oleh peneliti Jerman yang menggunakan pemindaian otak dipublikasikan di Scientific Reports pada bulan Februari, dengan 26 pasien yang didiagnosis dengan PGAD dan 26 relawan yang sehat. Area otak yang terkait dengan gangguan tersebut diaktifkan seperti yang diharapkan, tetapi para peneliti mengatakan tidak jelas apakah gejala-gejala tertentu berhubungan dengan pola aktivitas otak yang berbeda. Temuan tersebut memberikan area fokus potensial untuk penelitian di masa mendatang, tulis mereka.
Pada akhirnya, studi pemindaian sebelumnya mungkin lebih memberi tahu.
“Kami mengetahui bahwa saraf sensorik dan akar saraf yang teriritasi dikaitkan dengan PGAD dan aktivitas otak berlebih di lobulus parasentral,” kata Goldstein.
Namun itu masih belum cukup, katanya.
“Iritasi saraf atau iritasi akar saraf dapat disebabkan oleh berbagai faktor, termasuk cedera, kompresi, infeksi, dan peradangan,” katanya, seraya menambahkan bahwa jika pesan dari saraf yang teriritasi sampai ke lobulus parasentral, seorang wanita mungkin mengalami gairah genital yang tidak diinginkan.
Jika dokter dapat mengidentifikasi dengan lebih baik jalur pasti yang mengarah pada gairah yang tidak diinginkan, lebih banyak wanita dapat terbantu, kata Goldstein.
“Itulah tugas kami sebagai detektif seks,” katanya. “Kabar baiknya adalah kami kini benar-benar dapat membantu meningkatkan kualitas hidup sekitar dua pertiga wanita.”
Secara umum, spesialis akan menangani masalah mendasar yang memicu gangguan tersebut untuk melihat apakah gairahnya teratasi.
Apa yang menyebabkan gangguan tersebut?
PGAD dapat disebabkan oleh banyak kondisi yang mengiritasi saraf, mulai dari cedera punggung hingga perubahan dosis antidepresan tertentu.
Dr. Sharon Parish, seorang profesor kedokteran klinis di Weill Cornell Medical College, menunjuk pada kasus pertama yang pernah ia lihat: kasus seorang wanita yang tersandung di tempat kerja dan mengalami cedera pinggul setahun sebelumnya. Pada saat pasien tersebut dirujuk ke Parish oleh dokter kandungan dan ginekologinya, ia kesulitan menemukan posisi yang tidak menimbulkan rasa sakit.
Bagi Shari Stewart, 63, dari Colorado Springs, Colorado, titik terendahnya adalah saat ia pergi ke dokter untuk meminta bantuan atas rasa sakit yang dialaminya. Ia telah mencari gejala-gejalanya secara daring selama bertahun-tahun dan akhirnya memutuskan bahwa ia pasti menderita PGAD.
“Saya katakan padanya saya rasa saya menderita PGAD,” kenang Stewart. “Saya mengalami semua gejala ini, dan sebelum saya bisa menunjukkan daftarnya, dia berkata, ‘Ya Tuhan, andai saja istri saya mengalaminya.’ Lalu dia tertawa kecil.”
Stewart berpikir dokter tidak pernah menganggapnya serius.
Bahkan setelah laporan konsensus tahun 2021, persentase dokter yang mengetahui tentang gangguan tersebut sangat kecil, terutama dalam perawatan primer atau pengobatan internal, kata Goldstein. “Saya memperkirakan hanya sekitar 5% hingga 10% dari semua penyedia layanan yang mengetahui tentang PGAD.”
Parish menganjurkan agar wanita yang menduga dirinya telah mengalami PGAD menelusuri situs web International Society for the Study of Women’s Sexual Health untuk memperoleh daftar penyedia layanan yang memahami kondisi tersebut dan dapat menawarkan perawatan.
Mengetahui apa yang salah adalah hal yang membantu April Patterson, 45, mendapatkan kembali hidupnya.
Patterson, seorang terapis fisik dari Los Angeles, mulai merasakan nyeri saat berhubungan seksual saat berusia 21 tahun. “Rasanya seperti nyeri skiatika,” katanya. “Rasanya seperti menjalar ke kaki saya, hanya saat berhubungan seksual.”
Kemudian rasa sakitnya mulai muncul lebih sering dan di lebih banyak tempat. “Semuanya terasa seperti kesemutan, terbakar, berdengung,” katanya.
Setelah bertahun-tahun menderita sakit, suatu hari, Patterson melihat selebaran yang mengiklankan presentasi tentang nyeri panggul yang terkait dengan masalah saraf. “Saya pikir, inilah yang saya alami,” katanya. “Saya harus menghadiri pertemuan ini.”
Saat itulah Patterson pertama kali mendengar Goldstein berbicara.
Setelah beberapa kali menjalani rontgen dan pemindaian otak, gejala dan rasa sakit yang dialami Patterson diketahui berasal dari herniasi diskus di tulang belakang bagian bawahnya. Setelah ia diobati dengan blok saraf, gejala panggulnya berkurang.
Seorang ahli bedah tulang belakang memperbaiki cakram yang rusak dan memperlebar lubang di kanal tulang belakang yang terlalu sempit. Prosedur ini sepenuhnya memperbaiki PGAD Patterson dan sebagian besar rasa sakitnya.
Pengalaman tersebut membuat Patterson lebih menyadari betapa wanita menutup diri. Dalam kuesioner, ia kini bertanya kepada pasiennya tentang gairah terus-menerus yang tidak diinginkan, serta nyeri panggul dan gejala terkait lainnya.
“Dan kemudian kita bisa masuk ke dalam percakapan,” katanya.
